Feijoada Solidária da ABAM: Um prato de esperança para pacientes com “pele de borboleta” no Amazonas
Evento beneficente busca arrecadar recursos para o suporte contínuo aos amazonenses com Epidermólise Bolhosa, doença rara que exige cuidados especializados e caros
A Associação Borboletas do Amazonas (ABAM), entidade dedicada à causa dos pacientes com Epidermólise Bolhosa (EB) – uma doença genética rara que causa extrema fragilidade da pele –, anuncia a realização de sua Feijoada Beneficente. O evento busca mobilizar a sociedade amazonense em prol dos 53 diagnosticados com a condição no estado, cujas necessidades de tratamento, insumos e apoio multidisciplinar são contínuas e onerosas. A feijoada está marcada para a próxima semana, no dia 25 de outubro, a partir das 12h, no Tropical Executive Hotel, localizado na avenida Coronel Teixeira, 1320, Ponta Negra, zona Oeste de Manaus.
A iniciativa de arrecadação de fundos é fundamental para a ABAM manter sua rede de suporte, especialmente enquanto a associação avança em metas mais amplas, como a criação de uma Casa de Apoio e a garantia da plena aplicabilidade das leis estaduais recém-conquistadas. A presidente da ABAM, Sandra Marvin, reforça que cada ingresso vendido se converte diretamente em qualidade de vida para as chamadas “Crianças Borboletas”.
A Epidermólise Bolhosa é caracterizada pela formação de bolhas e feridas graves na pele e nas mucosas a partir de mínimos atritos. Por conta da severidade da condição, o tratamento exige o uso constante de curativos especiais de alto custo, acompanhamento nutricional, fisioterapia e apoio psicológico, formando um conjunto de cuidados que onera significativamente as famílias.
A proposta da Feijoada Beneficente é oferecer à população uma oportunidade de contribuir de forma direta e transparente, unindo a gastronomia regional a um ato de solidariedade essencial. O evento terá como atrações os cantores Uendel Pinheiro e David Assayag, além da participação do boi Garantido. O ingresso individual custa R$ 120,00 e, além do almoço e as atrações musicais, o público participante concorrerá a vários prêmios, potencializando o impacto da arrecadação.
Os recursos angariados serão integralmente destinados à manutenção das atividades da ABAM, que incluem a aquisição e doação de curativos, a articulação de atendimentos e o suporte logístico para pacientes, muitos dos quais residem no interior do estado e dependem da capital para consultas trimestrais no Hospital Alfredo da Matta.
A necessidade de apoio financeiro é ainda mais urgente diante dos planos de longo prazo da associação. A ABAM tem como prioridade em sua agenda a criação de uma Casa de Apoio em Manaus, um espaço idealizado para ser um refúgio seguro e adaptado, com infraestrutura especializada, como salas de curativos esterilizadas e climatização adequada, fundamental para a extrema fragilidade da pele dos pacientes.
Outro pilar da atuação da ABAM é a luta pela garantia de direitos. A entidade foi a principal articuladora da Lei Rafael Benjamin (Lei nº 7.161/2024), que estabelece diretrizes para a assistência multidisciplinar na rede pública do Amazonas, e da Lei de Conscientização Bolhosa (Lei nº 7.528/2025). Contudo, apesar do avanço legislativo, a presidente Sandra Marvin reitera que o desafio imediato é garantir que os pacientes tenham acesso pleno e facilitado aos benefícios previstos nas leis.
A Feijoada Beneficente, estrategicamente marcada para o período em que ocorre a Semana Internacional de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa, serve não apenas como fonte de recursos, mas também como um importante momento de visibilidade e sensibilização da opinião pública sobre a causa. Interessados em contribuir e participar do almoço beneficente podem adquirir seus convites ou obter mais informações por meio do contato telefônico: (92) 9 9322-4939.
